Elämää monivammaisen läheisen kanssa

Moikka!

Tänään päätin näin lauantai-iltapäivän ratoksi kirjoittaa elämästäni monivammaisen läheiseni kanssa. Kysymysten pohjalta asiaa on helpompi tutkia, joten alhaalla kysymyksiä läheisestäni ja elämästämme.


”Mikä sun läheisen sairaus on?”

Läheiselläni on monta diagnoosia ja ne kaikki liittyvät toisiinsa. Uusin niistä on Nascimenton oireyhtymä. Oireyhtymä ei ole kovin tunnettu, sillä se on n. kymmenellä henkilöllä maailmassa ja läheiseni on tällä hetkellä ainoa Suomessa joka on saanut diagnoosin kyseiseen sairauteen.

Laitan tähän linkin, josta saat lisää tietoa tästä oireyhtymästä (englanniksi): (https://www.omim.org/entry/300860)


”Voiko se periytyä?”

Kyllä, se voi periytyä, sillä kyseessä on vika geeneissä. Mulle voi tulla kehitysvammaisia lapsia tai sitten ei. Jos se periytyy, se periytyy poikalapsille. Tyttölapset ovat siis ns. terveitä.


”Miten se vaikuttaa teidän arkeen?”

Aika paljon, sillä läheiseni on yksi osa arkea. Hän ei kävele eikä syö itse, vaippoja pitää vaihtaa yms. Arki on välillä kiireistä kun on terapiat, koulu, vapaa-aika… ja nämä kaikki pitäisi osata yhdistää 🙂


”Voiko syndroomasta parantua?”

En usko, että voi, sillä vika on geeneissä. Sen leviämisen voi estää sillä, että ei tekisi lapsia, jolloin se jäisi vain esim. minun sukupolvelleni. Toki en edelleenkään tiedä syndrooman periytyvyydestä minun lapsilleni, se selviää aikanaan kunhan käyn verikokeissa.


”Mitä muita diagnooseja/sairauksia läheiselläni on?”

Läheiselläni on synnynnäinen sydänvika, epilepsia, Nascimenton oireyhtymä, kehitysvamma, astma, kokonaiskehityksen viive sekä kaihi molemmissa silmissä (leikattu sellainen).


”Autatko paljon läheisesi hoitamisessa?”

Autan silloin kun tarvitsee, esim. vahtimalla samalla kun vanhempani tekevät ruokaa. Välillä vietän aikaa läheiseni kanssa, luen hänelle lastenkirjaa tai lauleskelen yms. Välillä otan häntä syliin ja hassuttelen yms. Joskus menen ihan omasta tahdostani heittelemään palloa läheiseni kanssa ja autossa istun hänen kanssaan takapenkillä 🙂


”Mitä kuntoutusta läheisesi saa?”

Läheiseni saa mm.  kasvatuksellista (koulu, ammatinvalinta), lääkinnällistä (lääkitys, terapiat, apuvälineet), sosiaalista kuntoutusta (kotona ja koulussa, esim. vuorovaikutuksessa oleminen).


Käykö läheisesi töissä tai koulussa? Asuuko hän kotona?

Läheiseni käy koulua, mutta eri tavalla kuin ns. tavalliset oppilaat. Läheiseni asuu vielä kotona ja suunnitelmissa on asua niin pitkään kotona kuin mahdollista.


Miksi valitsit sitten juuri kehitysvammatyön jos kerta läheiselläsi on kehitysvamma? Eikö se ole sit raskasta, jos pitää töissä hoitaa ja vielä vapaa-ajalla?

Olen jo varautunut siihen, mitä se voi tuoda tullessaan. Aion ehkä tulevaisuudessa hakea sellaiseen työpaikkaan, joka on enemmän ohjaavaa työtä kuin pesuja ja siirtoja jne.


Mukavaa viikonloppua!

love, tanzaa